idoso com Alzheimer e sua família

O papel da Família quando surge o diagnóstico de Alzheimer

em Demências e Alzheimer/Dia-a-dia por

Ao receber o diagnóstico de Doença de Alzheimer, a família, na maior parte das vezes, demora algum tempo para aceitar esta nova realidade. O próximo passo é entender que o arranjo familiar precisa estar em constante comunicação. Neste momento, é necessário que haja união. Mas, pelo contrário, vemos muitas brigas e discussões entre os familiares que empurram a responsabilidade do cuidado de um para outro.

A doença de Alzheimer não é só do portador ou só de uma pessoa: a doença de Alzheimer é uma doença da Família. Todos devem estar engajados no cuidado. Prestar serviços para a qualidade de vida do paciente e do cuidador principal é extremamente importante.

É muito comum vermos que as filhas mulheres são as que mais sofrem no cuidado. Existe um senso comum que coloca a mulher nesse papel de cuidadora responsável. Mesmo o paciente tendo mais 5 filhos, são sempre as filhas mulheres ou a filha mulher a pessoa que irá cuidar sozinha e decidir toda a conduta de vida do paciente. Às vezes, essa filha já morava com os pais. Outras vezes, acaba levando o familiar doente para morar em sua casa. Assim, os outros membros da família automaticamente se isentam de responsabilidade. E essa única pessoa irá receber toda a sobrecarga negativa que as mudanças de fase da demência irá provocar. Existe ainda a cobrança dos outros irmãos e familiares. Eles acham que esta irmã não está cuidando direito do paciente porque não está vendo melhora no quadro. Esquecem que, à medida que a demência avança, o quadro irá piorar progressivamente.

Quando esta cuidadora familiar pede ajuda, quase nunca é atendida. Quando pede ajuda financeira, todos somem. Por toda essa sobrecarga emocional e física do trabalho de cuidadora, essa única pessoa que está cuidando do familiar doente poderá apresentar sintomas depressivos, de ansiedade, despersonalização (atitudes frias em relação a outras pessoas), baixa auto-estima e falta de perspectivas futuras para sua vida. Essas características são encontradas em uma doença denominada Síndrome de Bournout. Ou seja, é uma síndrome conhecida por Esgotamento Físico e Emocional. Essa síndrome deve ser levada a sério e tratada o quanto antes.

Por isso, sugerimos que, quando alguém da família receber o diagnóstico de demência, as primeiras atitudes dos familiares devem ser:

  1. Agendar uma reunião com todos os membros: irmão, genros, cunhados, noras e netos. Todos têm participação no cuidado.
  2. Definir papeis para cada pessoa: quem irá levar ao médico? Quem será o responsável pela compra dos remédios? Quem irá acompanhar o paciente nas caminhadas ou no mercado? Quem irá acompanhar o paciente nos eventos de lazer? Quais os dias que cada pessoa irá fazer isso?
  3. Quem ficará responsável pela alimentação?
  4. Em casos mais graves, em que o paciente não pode ficar mais sozinho, deve-se estabelecer quem irá passar o dia com o paciente e como ocorrerá esse revezamento. Quem irá passar a noite com o paciente e como ocorrerá esse revezamento?
  5. Se necessário, elaborar uma lista com tarefas e perguntar para os membros da família como dividir as tarefas.
  6. Caso a família decidir contratar um cuidador: deve-se pensar como será feito o pagamento. Com quanto dinheiro cada membro da família irá colaborar.

É necessário que as pessoas entendam que uma nova fase de vida irá começar. O ritmo de cada um também irá passar por mudanças. É necessário sair da zona de conforto e ajudar  e amar aquela pessoa que hoje está com uma doença que leva embora a consciência. Apesar de ser uma doença desgastante, os membros da família que se ajudam têm a oportunidade de ajudar a cuidar do avô ou da avó ou do pai ou da mãe (responsáveis pela pessoa que cada um de nós somos hoje), passar mais tempo com aqueles que amam, e curtir a vida em família.

Quando a Doença de Alzheimer está levando embora um familiar querido, não deixe que leve o familiar cuidador junto. Apoie sua família com atitudes, ações, razão e coração.

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    • Quando um idoso está mentalmente saudável (lúcido), a família deve insistir pelas intervenções, mas não deve desrespeitar o idoso. Preservar a independência é chave para a manutenção da qualidade de vida. Quando o idoso já apresenta comprometimento cognitivo, a família deve intervir, mesmo contra a vontade dele. Quando surge o diagnóstico de Alzheimer, significa que o idoso já perdeu sua autonomia. Mesmo que pareça estar bem, ele já não consegue tomar as melhores decisões para a sua própria vida. Além disso, não podemos determinar a velocidade em que outros sintomas aparecerão, como a desorientação geográfica, por exemplo. Imagina um idoso com Alzheimer que resolve sair e não sabe voltar para casa… Portanto, neste caso, a família deve intervir pela segurança do idoso, mesmo contra sua vontade. Mas sempre tentando preservar ao máximo sua independência.

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