idoso com Alzheimer e sua família

O papel da Família quando surge o diagnóstico de Alzheimer

em Demências e Alzheimer/Dia-a-dia por

Ao receber o diagnóstico de Doença de Alzheimer, a família, na maior parte das vezes, demora algum tempo para aceitar esta nova realidade. O próximo passo é entender que o arranjo familiar precisa estar em constante comunicação. Neste momento, é necessário que haja união. Mas, pelo contrário, vemos muitas brigas e discussões entre os familiares que empurram a responsabilidade do cuidado de um para outro.

A doença de Alzheimer não é só do portador ou só de uma pessoa: a doença de Alzheimer é uma doença da Família. Todos devem estar engajados no cuidado. Prestar serviços para a qualidade de vida do paciente e do cuidador principal é extremamente importante.

É muito comum vermos que as filhas mulheres são as que mais sofrem no cuidado. Existe um senso comum que coloca a mulher nesse papel de cuidadora responsável. Mesmo o paciente tendo mais 5 filhos, são sempre as filhas mulheres ou a filha mulher a pessoa que irá cuidar sozinha e decidir toda a conduta de vida do paciente. Às vezes, essa filha já morava com os pais. Outras vezes, acaba levando o familiar doente para morar em sua casa. Assim, os outros membros da família automaticamente se isentam de responsabilidade. E essa única pessoa irá receber toda a sobrecarga negativa que as mudanças de fase da demência irá provocar. Existe ainda a cobrança dos outros irmãos e familiares. Eles acham que esta irmã não está cuidando direito do paciente porque não está vendo melhora no quadro. Esquecem que, à medida que a demência avança, o quadro irá piorar progressivamente.

Quando esta cuidadora familiar pede ajuda, quase nunca é atendida. Quando pede ajuda financeira, todos somem. Por toda essa sobrecarga emocional e física do trabalho de cuidadora, essa única pessoa que está cuidando do familiar doente poderá apresentar sintomas depressivos, de ansiedade, despersonalização (atitudes frias em relação a outras pessoas), baixa auto-estima e falta de perspectivas futuras para sua vida. Essas características são encontradas em uma doença denominada Síndrome de Bournout. Ou seja, é uma síndrome conhecida por Esgotamento Físico e Emocional. Essa síndrome deve ser levada a sério e tratada o quanto antes.

Por isso, sugerimos que, quando alguém da família receber o diagnóstico de demência, as primeiras atitudes dos familiares devem ser:

  1. Agendar uma reunião com todos os membros: irmão, genros, cunhados, noras e netos. Todos têm participação no cuidado.
  2. Definir papeis para cada pessoa: quem irá levar ao médico? Quem será o responsável pela compra dos remédios? Quem irá acompanhar o paciente nas caminhadas ou no mercado? Quem irá acompanhar o paciente nos eventos de lazer? Quais os dias que cada pessoa irá fazer isso?
  3. Quem ficará responsável pela alimentação?
  4. Em casos mais graves, em que o paciente não pode ficar mais sozinho, deve-se estabelecer quem irá passar o dia com o paciente e como ocorrerá esse revezamento. Quem irá passar a noite com o paciente e como ocorrerá esse revezamento?
  5. Se necessário, elaborar uma lista com tarefas e perguntar para os membros da família como dividir as tarefas.
  6. Caso a família decidir contratar um cuidador: deve-se pensar como será feito o pagamento. Com quanto dinheiro cada membro da família irá colaborar.

É necessário que as pessoas entendam que uma nova fase de vida irá começar. O ritmo de cada um também irá passar por mudanças. É necessário sair da zona de conforto e ajudar  e amar aquela pessoa que hoje está com uma doença que leva embora a consciência. Apesar de ser uma doença desgastante, os membros da família que se ajudam têm a oportunidade de ajudar a cuidar do avô ou da avó ou do pai ou da mãe (responsáveis pela pessoa que cada um de nós somos hoje), passar mais tempo com aqueles que amam, e curtir a vida em família.

Quando a Doença de Alzheimer está levando embora um familiar querido, não deixe que leve o familiar cuidador junto. Apoie sua família com atitudes, ações, razão e coração.

7 Comments

    • Quando um idoso está mentalmente saudável (lúcido), a família deve insistir pelas intervenções, mas não deve desrespeitar o idoso. Preservar a independência é chave para a manutenção da qualidade de vida. Quando o idoso já apresenta comprometimento cognitivo, a família deve intervir, mesmo contra a vontade dele. Quando surge o diagnóstico de Alzheimer, significa que o idoso já perdeu sua autonomia. Mesmo que pareça estar bem, ele já não consegue tomar as melhores decisões para a sua própria vida. Além disso, não podemos determinar a velocidade em que outros sintomas aparecerão, como a desorientação geográfica, por exemplo. Imagina um idoso com Alzheimer que resolve sair e não sabe voltar para casa… Portanto, neste caso, a família deve intervir pela segurança do idoso, mesmo contra sua vontade. Mas sempre tentando preservar ao máximo sua independência.

  1. Parabéns doutor! nunca li algo tão extraordinário em lrelação de filhos em dividir responsabilidade na fase do Alzheimer. Pois isto está acontecendo comigo, estou com o braço quebrado, meu pai com 86 sendo cuidAdo por mim e minha mãe, uma tia e cunhada ..pq meus 3 irmãos ñ se importam ….é muito triste ….ainda bem que fiz um curso de cuidadora muito bom.com estágio em asilos o qual tem ajudado bastAnte nesta situação em que estou vivendo….Parabens doutor …enviei aos meus irmãos .

  2. Estou passando por isso. Moro com meus avós desde os 2 anos, hoje tenho 31 e minha Vó foi diagnosticada com inicio de alzheimer. Moro na praia e trouxe eles para morar em uma casa ao lado da minha. O grande problema é q meu Avô (esposo a 59 anos da Vó) que tbm não tem muitas condições de cuidar dela pois tem 83 anos, está achando que pode cuidar e fazer tudo, inclusive cuidar da parte financeira da casa, o que está ocasionando muitos problemas, como sacar o dinheiro mês a mês e gastando tudo que nem ele sabe onde gasta. O que eu poderia fazer?

  3. Tenho 24 anos, sou filha única, não tenho pai. E minha mãe foi diagnosticada com Alzheimer aos 59 anos. ( Até então, nem é considerado idosa).
    Em 3 meses a doença avançou do estágio inicial para o moderado.
    Larguei trabalho, estudos, 8 meses de casamento, um começo de vida, tudo para dedicar a minha mãe.
    O texto é extremamente esclarecedor, mas no meu caso não tenho como aplicar muito em minha vida.
    Se caso alguém puder me orientar com algum site, aplicativo ou livros que possam me ajudar com essa rotina eu agradeço, ou até mesmo que possam publicar aqui mesmo, algo relacionado. Tipo alimentação, rotina, cuidados, e sobre cuidados do cuidador para si próprio também seria ótimo. Porque sim já estou com vontade de desistir. Não escolhi ser sozinha…
    Desde já agradeço!

  4. Eu cuidei da minha mãe com o auxílio de meu marido e meus filhos, graças a Deus minha mãe não passou da segunda fase, foi diagnosticada aos 91 anos e faleceu aos 96 devido a complicações pós 3º avc ( os dois primeiros somente deixaram como sequela uma linguagem um pouco confusa). Apesar de ter 2 irmãos, nunca pensei em outro lugar que não fosse conosco, afinal foi ela quem esteve presente na criação de meus filhos e pudemos retribuir. Fácil? Não foi fácil, meus irmãos nunca tiveram a real percepção do que estava acontecendo. Acho que nem mesmo nós temos a real percepção. Ver minha mãe não entender o que estava acontecendo ou simplesmente se fechar em um mutismo me causava muito nervoso, à princípio; mas descobrimos uma forma diferente de lidar, uma forma leve, passamos a mudar nosso comportamento e dar a ela muito carinho e riso, para evitar seu fechamento costumávamos dar a ela sacolas para dobrar, meias para separar, carreteis para desembaraçar, fitas para separar…quando não queria almoçar, tudo bem…pouco depois chegava com o prato e dizia que meu irmão fez e trouxe uma receita nova para ela experimentar e ela comia, quando não queria se levantar para tomar banho, eu inventava que o bombeiro ia fazer um conserto e ficaríamos sem água durante o resto do dia e ela ia, as vezes depois de várias chamadas, um dia tive que mudar de desculpas: ela me mandou procurar outro bombeiro. As vezes sentia vontade de chorar, sentávamos ao seu lado e dávamos o ombro para ela e dizíamos: Pode chorar, chorar faz bem, ela chorava , depois se chamava de boba e voltava a sorrir; as vezes acordava a noite e ia ene vezes ao banheiro fazer xixi, ou resolvia caminhar pela casa, e nós juntas, as vezes sismava de voltar para a casa da mãe dela (momentos difíceis). Deixamos de lado filmes e novelas com gritaria e brigas e mudamos para desenhos, bichos curiosos, jogos de dominó ou fazendo ela contar ene vezes sobre seus trabalhos, sua infância. Ela gostava de fotografias, montamos um álbum de fotos, começando pela foto de seus avós as fotos eram coladas em folhas A4 e do lado escrevíamos quem estava na foto, foto dela pequena, pais, irmãos, no trabalho, casamento, filhos…um histórico, que ela ajudou a montar e que muitas vezes nós contamos sua história para ela novamente…as últimas fotos eram desconhecidas de sua memória…mas uma coisa ela não esqueceu em nenhum momento: Que nós a amávamos. Tem 2 anos que ela partiu, depois achei que eu estava desenvolvendo alzheimer, porque a minha parte cognitiva ficou meio problemática, mas vai passar. Cuidar não é fácil, sem ajuda eu não conseguiria, mas acredito que precisar de cuidados é muito mais difícil.

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